Edison decía que una experiencia nunca es un fracaso, pues siempre viene a demostrar algo. Así pues todo lo que experimentamos en nuestra vida, al margen de su propia naturaleza, se convierte al final de todo en una enseñanza. Hoy os queremos dejar un pedacito de esas enseñanzas a través del ejemplo y la historia de una de nuestras embajadoras. Ella es Mila Martín Lunas, periodista especializada en cultura y comunicación y madre a jornada completa.
Hace ya casi un año que comenzó un nuevo proyecto: MI VIDA CON UN TDAH. Cuando nos acercamos a su blog por primera vez, descubrimos una persona sencilla, clara y abierta que transmite su experiencia como madre de un niño con TDAH (su príncipe como ella lo llama) no sólo como una forma de expresión ante lo que viven y sienten, sino como una forma de ayudar a otros que, al igual que ellos, comparten situaciones similares. Sus entradas están basadas en historias cotidianas, de esas a las que se enfrentan cada día todos los padres y madres, y también en las reflexiones extraídas de esas vivencias y de su aprendizaje continuo.
Aunque su carrera profesional es el periodismo, podríamos decir que Mila se ha convertido en toda una experta en educación, pues no para de investigar, descubrir y formarse en este ámbito.
Desde esta humilde entrada de hoy, queremos agradecerle su colaboración con Click&Teach, y también a todos aquellos que como ella, siguen transformando las experiencias en enseñanzas.
P. Aunque cada niño es un mundo, a muchos padres les interesa saber algunas características de los niños y niñas con TDAH cuando son pequeños para estar alerta. ¿Podrías decirnos cómo era tu príncipe de pequeño? Y además de las características intrínsecas al TDAH ¿Cómo era y que le gustaba hacer?
R. Fue un bebé normal que funcionaba con la rutina y si le sacaba de la rutina me podía llegar a volver loca. Me explico, nunca he podido ir con él de compras, a comer fuera, etcétera. Siempre tenía que dormir en su cuna. Cuando veo a los bebés durmiendo en las sillas mientras sus padres están comiendo me acuerdo de él y me da cierta envidia. Empezó a hablar y nunca tuvo lengua de trapo, fue algo increíble, la gente me paraba por la calle al ver como se expresaba. Respecto a la psicomotricidad la verdad es que siempre ha sido, en cierta manera, torpón. Gateaba fenomenal, empezó a andar muy tarde. Nunca ha sido un niño osado, más bien miedoso así que trastadas no ha hecho nunca. Cuando empezó al colegio vivimos un infierno, sabía que algo no iba bien, pero no podía decir qué. Cada vez que preguntaba en el colegio le subían las notas. Yo no reconocía a mi hijo en ellas. Nunca le he dado importancia a las calificaciones, me parece mucho mejor que sea feliz, buena persona y capaz de resolver conflictos.[pullquote]Nunca le he dado importancia a las calificaciones, me parece mucho mejor que sea feliz, buena persona y capaz de resolver conflictos[/pullquote] Otra cosa no sé, pero estoy muy orgullosa de la capacidad que tiene de reconocer y hablar de los sentimientos.
P. Muchas familias se encuentran un poco perdidas cuando les hablan por primera vez o en su defecto se encuentran con la palabra TDAH. ¿Cómo lo conociste por primera vez? ¿Os lo esperabais en casa?
R. Desde que se escolarizó, juntos hemos pasado unos años de infierno, no aprendía a leer y tampoco a escribir. Al final llegó el diagnóstico: TDAH. Nunca había oído nada, no sabía que era, pero soy periodista y ya sabes, investigué y me lo leí todo. No quiero entrar en discusiones si existe o no, yo sólo puedo expresar mis sentimientos, mis vivencias y lo que para mí viene de la mano de ese ‘palabro’: una inmadurez psicomotriz, dificultades de socialización, baja autoestima, un problema en la ejecución de los fonemas y su conversión en el papel. En resumen que mi príncipe es un ser especial, muy sensible y un gran orador, pero no es capaz de plasmar lo que sabe en un papel. Ya llegará, de eso estoy segura.
P. Cuando se confirma el diagnóstico las madres y los padres se encuentran ante un mar de preguntas, y una de ellas es cómo decirle a sus hijos/as que tienen TDAH. ¿Cómo os sentisteis vosotros y cómo lo hablasteis en casa?
R. Con normalidad. Se lo he ido explicando a medida que ha sido capaz de entenderlo. El otro día me contó una madre que cuando lo medica le dice que son vitaminas. Yo se lo he explicado tal y como es, que una parte de su cerebro es más inmadura, que él puede hacer todo lo que se propongo con esfuerzo y con cariño. Puede llegar a donde quiera llegar, pero nadie le va a regalar nada. Él sabe que cada niño es único y especial y que cada uno aprende de diferente manera. En su caso todo lo que sea visual y apoyado por nuevas tecnologías le resulta mucho más fácil. Así acaba de sacar su primer 10 en Ciencias Sociales con los ríos de España apoyado por una pagina web. Yo creo que todo hay que tratarlo con normalidad y, por supuesto, sin estigmatizar ni marcar al niño. También hay que evitar que él se aproveche y se agarre al TDAH para no hacer lo que debe.
P. Tras el diagnóstico, comienza la etapa de intervención desde varios ámbitos en los que se desarrolla el crecimiento y la vida de nuestros pequeños. ¿Qué tipo de apoyos y recomendaciones tuviste al principio?
R. Todo muy claro, mi hijo está medicado (desgraciadamente) pero eso no es la panacea. El tratamiento, como bien dice su médico, el doctor Soutullo responsable del Área de Psiquiatría Infantil y Adolescente de la Clínica Universitaria de Navarra, el tratamiento incluye tres partes: la primera es que los padres aprendan sobre el trastorno, que sepan que el niño no es que sea vago, que no es que haga las cosas mal porque quiere fastidiar, además deben entrenarse en el manejo conductual de las distintas situaciones. La segunda parte es el apoyo académico, tanto en el colegio como en casa. Y la tercera parte es la medicación que es necesaria para casi todos los niños y se recomienda que se inicie desde el principio. Os dejo el enlace de la entrevista que le hice, puesto que creo que es muy didáctica. http://www.elmundo.es/vida-sana/familia-y-co/2016/01/24/56a20d1522601dc60b8b457f.html
P. Y desde casa ¿cómo trabajáis? ¿Tenéis algunas pautas también para el cole?
R. Mi hijo tiene adaptaciones curriculares no significativas (de momento, puede que llegue a necesitarlas más tarde o no). Tiene profesores de apoyo en lengua, matemáticas y una PT en el colegio y en casa tiene una pedagoga y vamos al psicólogo para aprender estrategias y trabajar el TDAH una vez a la semana. Estamos en comunicación directa con el colegio y su pedagoga asiste en las evaluaciones del colegio. Todo esto lo hemos conseguido gracias a nuestro esfuerzo, el del niño y el mío, que dejé la redacción de El Mundo con unas bajas incentivadas hace dos años y que he invertido toda la indemnización en su formación y nuestra vida. Han pasado dos años y ya tengo que regresar al mercado laboral. Me está costando, mi edad es un hándicap, pero sé que lo conseguiremos. Él va a necesitar ayuda siempre y mientras yo pueda lucharé por ello.
P. Por tu experiencia en casa como madre de un niño con TDAH ¿qué tipo de apoyo ves necesario para vuestra familia?
R. No quiero que suene mal, pero son niños muy caros, todos los apoyos son privados y si no llevas los tres caminos al mismo tiempo no llegas a la meta. Esto es una maratón a largo plazo. Como la LOMCE ha incluido un artículo específico de los niños con necesidades especiales, TDAH y altas capacidades, este año hemos podido optar a una beca del Ministerio de Educación. El futuro es incierto, el nuevo Gobierno tiene un trabajo muy duro respecto a la educación.[pullquote]El futuro es incierto, el nuevo Gobierno tiene un trabajo muy duro respecto a la educación[/pullquote] Ya es hora de que se llegue a un pacto de Estado y que el cambio en las aulas se produzca ya. Convivir con un TDAH es difícil, yo creo que los padres deben ser lo más parecido a un educador profesional. Hacen falta muchas ayudas. Yo no me puedo quejar porque lo he invertido todo. No me arrepiento de nada.
P. ¿Cómo es ahora tu príncipe y cómo os sentís en casa?
R. Estamos viviendo un momento dulce. Después de repetir 2º de primaria (con mucho dolor y sufrimiento) mi hijo está acoplado y más socializado que cuando estaba con los niños de su edad, puede que sea por eso que dicen los especialistas que tienen un retraso madurativo de unos dos años y medio. En la primera evaluación de 3º ha tenido 6 notables y por primera vez no ha suspendido nada. Le cuesta estudiar, tenemos nuestras técnicas. Media hora y descanso. Otra media hora y descanso. Cuando tiene que estudiar o aprender cosas de memoria lo hace dando paseos y hablando en alto, siempre con mi supervisión. Todavía no puedo dejarle estudiar solo, no sé si eso llegará o no. Cuando quiero que haga algo intento pedirle las cosas una a una y hay que supervisarle porque se le va el santo al cielo. Siento que estamos en el camino, sé que nos encontremos piedras, pero vamos viviendo el día a día y superando los baches que nos vamos encontrando