Desaprendiendo mitos sobre el autismo

Llevo formándome 7 años en psicología y en todo este tiempo no he recibido educación formal por parte de las instituciones educativas acerca del autismo. En las universidades no es algo que se estudie a pesar de que ser una condición que se detecta en un 1% de la población infantil. En consecuencia, llegué al campo del autismo no solo con un conocimiento pobre e ideas vagas, sino con una serie de mitos que no solo están extendidos, sino que son contrapuestos a la realidad de las personas (con) TEA y, en consecuencia, repercuten de forma negativa en aspectos esenciales de sus vidas. Hoy me gustaría dedicar este día a desmontar los mitos con los que me he ido topando a lo largo de mi experiencia profesional con el autismo y que he tenido la suerte de rectificar.

 

Rabietas

Existe la percepción de que las rabietas de los niños y niñas (con) TEA son impredecibles e incontrolables. Sin embargo, es nuestra responsabilidad como adultos atender a las pistas que el entorno y el propio niño o niña nos proporcionan. Existen estímulos ambientales (ruidos fuertes, luces intensas, temperatura desagradable…) y situaciones que pueden provocar que el niño o niña se desregule; un cambio no previsto, algo malo que ha pasado, una espera que se está haciendo demasiado larga etc. Por ello, debemos anticiparnos a dichas situaciones o incluso remediarlas en función del control que tengamos sobre ellas. El niño o la niña (con) TEA a veces nos indicará que una rabieta está a punto de suceder, a veces aumentando el número de comportamientos estereotípicos, con gestos característicos que varían en función del niño o niña y otra clase de conductas que preceden a una rabieta, por lo que es importante observar y aprender sobre su forma de expresarse ante situaciones que le desagradan. Es también importante saber qué papel debemos tomar ante la rabieta del niño o la niña (con) TEA; hay veces que necesitarán de nuestra ayuda para regularse y habrá ocasiones en las que, sencillamente, tendremos que retirarlos de la situación, dejarles solos o permitirles aislarse. Para ello, resulta esencial conocer las características particulares de cada niño o niña, saber qué le beneficia en cada momento.

Estereotipias

Las estereotipias -movimientos sin propósito o finalidad concreta, repetitivos y que responden a un repertorio particular de cada niño o niña (con) TEA- es una de las grandes preocupaciones con la que padres y madres acuden a consulta. La tendencia de muchos profesionales que intervienen con el TEA es de suprimir estas conductas con el pretexto de “normalizar” la conducta de los niños y las niñas y facilitar así su adaptación. Las estereotipias, sin embargo, cumplen una importante función reguladora para el niño o niña (con) TEA, y antes de suprimir estas conductas cabe hacerse las siguientes preguntas: ¿Cuándo ocurren estas conductas? ¿Porque nosotros como adultos no les veamos propósito, realmente no lo tienen? Y, principalmente, ¿Cuando intento suprimir esta conducta, estoy actuando en beneficio del niño o estoy satisfaciendo una necesidad que realmente no existe? La tendencia a eliminar las estereotipias está muy extendida; sin embargo, si no suponen un problema para el niño (porque implica conductas autolícitas o lleva a la sobreestimulación, por ejemplo), no hay razón para eliminarlas más que nuestros propios prejuicios.

 

Intereses Restringidos

La ficción ha tenido un papel importante a la hora de generar una idea preconcebida alejada de la realidad en lo que a los intereses restringidos se refiere. Popularmente asociamos esta característica a un amplio conocimiento acerca de un tema en concreto. Sin embargo, la realidad es que, aunque haya niños y niñas (con) TEA que poseen conocimientos extensos acerca de su tema de interés, no representan toda la realidad de lo que implican los intereses restringidos. Suponen una base de seguridad para el niño y la niña (con) TEA, lo conocido, lo que tiene un sentido para ellos y ellas, tiene un orden, es predecible, es lo que les interesa y les estimula. Y este interés no tiene por qué estar asociado al conocimiento; un interés restringido puede ser, sencillamente, la predilección por un solo tipo de juguete.

 

Problemas para comunicarse u ausencia total de comunicación

Se ha impregnado en el imaginario colectivo que las dificultades en la comunicación en los niños y las niñas (con) TEA se limitan a dos circunstancias dicotómicas: la no adquisición del habla o la capacidad de comunicarse, pero sin la habilidad de comprender las frases con doble sentido. Si bien hay niños y niñas que encajan en lo anterior señalado, existe todo un espectro de barreras de la adquisición y comprensión del lenguaje dentro del TEA, y reducirlo a la falta de habla o la dificultad para entender oraciones ambiguas resulta insuficiente para poder abarcarlo en su totalidad. Cabe destacar algo que como profesionales y familiares debemos tener en cuenta a la hora de lograr que los niños y niñas (con) TEA adquieran cualquier tipo de lenguaje: dotarlo de una función que sea significativa para ellos y ellas. Si queremos conseguir que se comuniquen, debemos crear antes un entorno estructurado donde existan tentaciones comunicativas claras y que sean de su interés.

 

Aislamiento

Está muy extendida la idea de que los niños y niñas (con) TEA no tienen interés en interactuar con los demás y que no existe vinculación con las figuras que forman parte de sus vidas. Si bien es cierto que hay casos en los que el niño y la niña (con) TEA carece de interés social, existe una amplia variedad de casos en los que el niño o la niña tiene interés en relacionarse con sus iguales, pero no poseen el repertorio de habilidades sociales -o no se ven capaces de utilizarlo- para iniciar dichas interacciones. Es también relevante tener en cuenta que es posible que ese niño o niña tenga un historial de rechazo y/o acoso a sus espaldas, provocando en ellos y ellas una inseguridad que les vuelve inhibidos, aunque exista la motivación de interacción. Es necesario evaluar esta posible circunstancia para trazar una vía de actuación en cada caso concreto.

 

Resistencia a los cambios

La dificultad en la anticipación y flexibilidad (mental y conductual) provocan, en consecuencia, situaciones en las que el niño o niña (con) TEA padece y expresa una menor tolerancia a los cambios. Ser conscientes de esta realidad a menudo genera la idea de que el rechazo a los cambios y su consecuente reacción (rabieta, desregulación, ansiedad…) son algo a lo que hay que acostumbrarse. Para reaccionar y prevenir adecuadamente estas situaciones es fundamental ser conscientes de la razón por la cual estos niños y niñas muestran tal rechazo. En las personas (con) TEA los cambios no previstos no solo desestabilizan, sino que dejan a la persona sin saber qué hacer en esta nueva situación que no han podido planificar y que no entienden. En estos casos, queda en manos de familiares y profesionales seguir una serie de pautas que facilitarán la adaptación del niño o niña (con TEA) a diferentes clases de cambio. Debemos anticipar la situación siempre que sea posible, utilizando para ello las vías de comunicación de uso habitual (preferiblemente con un soporte visual al que el niño o niña pueda recurrir), a la vez que anticipamos, podemos aportar un repertorio de conductas que el niño o niña puede realizar en ese contexto (es aconsejable plasmarlo en un soporte visual y que el niño o niña pueda recurrir a él durante la situación nueva. Pero, sobre todo, primordialmente, nuestra labor como adultos es valorar si ese cambio que vamos a introducir es necesario o beneficioso para ese niño o niña; intentemos no forzar que estos niños y niñas se involucren en actividades que no disfrutarán y que puede generarles malestar si son prescindibles.

 

Una única forma de ser autista

La educación que los profesionales recibimos a lo largo de nuestra formación y la representación que percibimos de la ficción han permeado en el imaginario colectivo y hemos creado, sin quererlo, una imagen prototípica de cómo es una persona autista. Esto lleva a errores diagnósticos y de tratamiento por parte de los profesionales, pero también a esa frase lapidaria que las personas (con) TEA escucharán a lo largo de su vida y que condicionará la disposición que el entorno tendrá a la hora de adaptarse a sus necesidades: no pareces autista. Resulta imprescindible que a nivel profesional y social nos concienciemos de que el autismo abarca todo un espectro donde ciertas dimensiones son distintas a las de las personas neurotípicas. Estas dimensiones varían de una persona a la otra, lo que da como resultado tantas formas de ser autista como personas autistas hay en el mundo.

 

Nuestra labor = promover la funcionalidad

Por lo general, la intervención con el TEA es el resultado del acuerdo entre profesionales y las familias sobre qué objetivos pretendemos que alcancen los niños y las niñas que llevan a consulta. Es por ello que, a menudo, la labor del terapeuta se concibe como la promoción de la funcionalidad de estos niños y que, en consecuencia, se asemeje al máximo posible a los niños y niñas neurotípicas. Esta vía de actuación por lo general no respecta las capacidades y necesidades de los niños y niñas (con) TEA en cada momento de su desarrollo.

Nuestra labor como terapeutas es detectar y atender a las necesidades que los niños y niñas que llegan a consulta tienen en cada etapa de su desarrollo; qué aspectos en los que presenta dificultades le afectan en ese momento puntual, qué es lo que en ese punto de su vida le angustia y le impide desenvolverse en su entorno. Estas necesidades que debemos abordar no tienen por qué asemejarse a lo que esperaríamos de niños y niñas neurotípicas. Nuestro objetivo, aquello a lo que debemos aspirar, es generar un impacto positivo en él y en su entorno; lo cual conllevará, en ocasiones, posponer o descartar la consecución de hitos del desarrollo que esperaríamos que alcanzara. En definitiva: no darles las herramientas que queremos que tengan, sino aquellas que ellos y ellas necesitan.

 

 

Artículo escrito por Ilargi Blasko, para PerspectivaMente.

6 Agosto, 2018

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